Zo’n twintig jaar geleden merkte ik dat mijn energie steeds minder werd. In eerste instantie dacht ik dat dat kwam omdat ik ouder werd. Maar een collega waar ik veel mee samenwerkte had veel meer energie dan ik. Toch was die collega een paar jaar ouder dan ik. Zo kwam ik er achter dat het niet mijn leeftijd was die er voor zorgde dat ik steeds minder energie had en steeds sneller uitgeput was, maar dat er iets anders aan de hand moest zijn. Uiteindelijk kwam ik er achter dat ik leed aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Eigenlijk is dat geen goede naam voor de aandoening die mij beperkt. Het is niet zo dat ik chronisch moe ben, maar dat ik een chronisch energietekort heb. Je kunt het vergelijken met het rantsoeneren van benzine. Als je in plaats van 10 liter benzine per dag nog maar 1 liter tot je beschikking hebt, dan is de afstand die je in je auto af kunt leggen nog maar een tiende van de afstand die je met 10 liter af kon leggen. Als je auto 1 op 15 rijdt, betekent dat dat je nu nog maar 15 kilometer ver kan komen waar je eerst 150 kilometer kon afleggen.

Dat is hoe CVS voor mij voelt. Waar ik vroeger energie genoeg had om 150 kilometer af te leggen, heb ik nu nog maar energie om 15 kilometer af te leggen. Bij wijze van spreken dan. Ik heb dus een beperking. Een ziekte wordt het, misschien wel terecht, niet genoemd, omdat er geen eenduidige oorzaak gevonden is. Tot nu toe dan. In die zin is het te vergelijken met koorts. Dat is ook geen ziekte. Het is er wel een symptoom van, maar het is zelf geen ziekte. In zekere zin kun je het energiegebrek dat met de term CVS wordt benoemd, ook vergelijken met een handicap. Als je een been mist, zul je moeten leren zonder dat been te gaan functioneren. Als je doof wordt zul je daar mee moeten zien te dealen. Ik beschouw mijn energiebeperking vooral als een handicap. Dat betekent dat ik het als een gegeven beschouw. Dat wordt niet altijd door iedereen begrepen.

Als je ziek bent moet je er alles aan doen om beter te worden. De strijd met de ziekte aangaan. Als het ene niet helpt moet je gewoon iets anders proberen. Je moet zeker niet bij de pakken neer gaan zitten.

Dat vind ik dus niet, maar dat zijn reacties die ik van goedbedoelende vrienden, familieleden en kennissen kreeg. En ik niet alleen, ook mijn echtgenote krijgt vaak goedbedoelde adviezen over hoe ze mij kan stimuleren om mijn ‘ziekte’ aan te pakken. Dat varieert van een dieet dat goed kan werken tot een alternatief geneeskundige die een nieuwe methode heeft ontwikkeld om energie in goede banen te leiden.

Een ziekte moet bestreden worden. Dat is de consensus.

De meeste ziektes gaan gewoon vanzelf over. En soms is het handig om een middel te gebruiken dat het genezingsproces kan versnellen. Maar je kunt helemaal niet tegen een ziekte strijden. Je kunt hooguit voorwaardes creëren om het genezingsproces te bevorderen. Of preventieve maatregelen nemen zodat een ziekte zich niet kan verspreiden. Dat is alles.

Ik heb een wijze huisarts. Toen ik hem vroeg of ik regelmatig bij hem op controle moest, vond hij dat niet nodig. ‘Waarschijnlijk weet jij meer van je aandoening af dan ik,’ zei hij, ‘dus kun je naar me toekomen als je iets weet wat zou kunnen helpen. Mocht ik informatie hebben over eventuele geneesmiddelen, dan laat ik jou dat weten.’  De afgelopen 15 jaar ben ik twee keer naar mijn huisarts gegaan. Dat ging één keer omdat ik me zorgen maakte omdat mijn energiesituatie ernstig verslechterd was en het me nuttig leek na te gaan of dat geen lichamelijke oorzaak had. Dat bleek niet aantoonbaar zo te zijn.

Ik ging naar hem toe omdat ik gerustgesteld wilde worden en daar zorgde hij voor.

Het zou natuurlijk prettig zijn als er een oorzaak gevonden zou worden voor het gebrek aan energie dat ik dagelijks ervaar. Dan duidelijk zou zijn dat het om een ziekte gaat, en dat het helder is wat die ziekte veroorzaakt en wat daaraan gedaan kan worden. Toch is dat niet het belangrijkste, vind ik. Ik heb nooit ingezet op genezing omdat ik het belangrijker vind om in te zetten op heling. Genezen en helen is niet hetzelfde. Je kunt niet nog steeds ziek zijn als je genezen bent, maar je kunt wel degelijk geheeld zijn en nog steeds ziek zijn. Ik hoef niet gezond te zijn om heel te zijn.

Dat is wat me de afgelopen jaren de kracht heeft gegeven te leren leven met mijn beperkingen. Ik zou zelfs durven beweren dat mijn beperkingen me hebben geholpen om een heel mens te worden.

Doordat ik heb moeten leren leven met een chronisch energiegebrek ben ik vanzelf rustiger gaan leven. Dat energiegebrek heeft er ook voor gezorgd dat ik de energie die ik nog wel heb veel efficiënter gebruik. Ik leef veel regelmatiger dan vroeger. Als ik dat niet doe dan kan ik niet doen wat ik wil of moet doen. Elke dag ziet er, min of meer, hetzelfde uit. Elke avond ga ik rond half twaalf naar bed, lees nog een half uurtje en ga dan slapen. De volgende middag word ik weer wakker. Dan lees ik, in bed, de krant onder het genot van een kop koffie en vertaal daarna een zin of twee uit Mozi. Dan sta ik op, eet wat en bedenk wat ik zal koken. Dan loop ik op mijn gemak naar de winkel om wat kleine boodschappen te doen en begin, als ik thuis ben, met de voorbereidingen om te koken. Als er dan wat tijd over is oefen ik wat op mijn gitaar, ukelele of merlin (een soort dulcimer). Dan ga ik koken. Na de maaltijd ga ik even een half uurtje liggen en oefen daarna weer op mijn instrumenten. Soms teken ik of schrijf wat. Rond elf uur onder de douche, rond half twaalf naar bed, enzovoorts.

Regelmaat geeft rust. Dat had ik nooit; rust. Het was altijd druk in mijn hoofd. Dat is het soms nog en dan gaat het meteen een stuk slechter met me, maar het lukt me steeds beter om de rust in mijn hoofd te bewaren. Dat heb ik, vreemd genoeg, aan mijn energiegebrek te danken. Ik kan me die onrust niet meer veroorloven omdat onrust me volledig uitput. Ik heb nauwelijks reserve meer waarop ik kan teren, dus moet ik er, noodgedwongen, voor zorgen dat ik niet op dat beetje reserve inteer, want dan is er niets meer om op terug te vallen.

Ik ben nu, meestal, een veel rustiger mens dan vroeger, veel minder opgefokt, veel evenwichtiger. Daarom heb ik het gevoel dat mijn beperkingen ervoor hebben gezorgd dat ik ben geheeld. Natuurlijk zou ik de energie die ik vroeger had wel terug willen hebben en willen kunnen wat ik toen kon, maar niet als dat ten koste zou gaan van wat ik door die energiebeperking heb geleerd. Ik ben nu meer tevreden met mezelf dan ik twintig of dertig jaar geleden was. Het leren leven met de energiebeperking die ik heb, heeft daar zeker toe bijgedragen.

Als ik zou moeten kiezen tussen genezen en helen, kies ik voor het laatste.