Euthanasie
Sinds euthanasie mogelijk is, zijn er veel mensen die een verklaring tekenen dat ze, zodra ze dement zijn, van euthanasie gebruik willen maken. Voor veel mensen is dat niet meer dan logisch. Als je zo ver heen bent dan heb je toch zeker geen leven meer, is de gedachte. Maar als mensen eenmaal dement zijn en je vraagt of ze (nog steeds) dood willen, dan is dat vaak niet zo. Ook niet als ze, toen ze nog helder van geest waren, een verklaring hebben getekend dat ze dat wel wilden.

Een verhaal
Ik beschouw het leven als een verhaal. Of liever gezegd: als een verhaal binnen een reeks van verhalen en omringd door verhalen. In zekere zin begint mijn verhaal als levend wezen bij de eerste cel die zich in twee cellen wist te splitsen. Uit die allereerste cel komt alle leven voort. Dat betekent dat alle leven onlosmakelijk met elkaar verbonden is.

Mijn verhaal
Het duurde vervolgens nog zo’n vier miljard jaar voordat cellen zich samenvoegden tot meercellige organismen. De mensheid ontstond daar iets meer dan een miljoen jaar geleden uit. De geschiedenis van de hele mensheid heeft mij en ieder ander mens voortgebracht. Het individu dat ik ben ontstond toen mijn vader en moeder mij verwekten. Vanaf dat moment begon mijn persoonlijke verhaal.

Een alomvattend verhaal
Dat persoonlijke verhaal heeft een lange voorgeschiedenis waarin alles wat ooit gebeurd is zijn rol heeft gespeeld. Dat geldt voor alle persoonlijke verhalen van alle mensen. Omdat ik niet zonder de menselijke gemeenschap kan bestaan, maakt mijn persoonlijke verhaal deel uit van het collectieve verhaal van de mensheid. Mijn persoonlijke verhaal is een piepklein stukje van een alomvattend verhaal.

Hoofdrollen en bijrollen
Je zou kunnen zeggen dat ik de hoofdrolspeler ben in mijn eigen persoonlijke verhaal en een bijrol speel in de persoonlijke verhalen van de mensen waarmee ik, op wat voor een manier dan ook, verbonden ben. Mijn echtgenote speelt een belangrijke bijrol in mijn verhaal en ik speel een belangrijke bijrol in haar verhaal. Datzelfde geldt voor ons kind. Wij spelen belangrijke bijrollen in diens verhaal en ons kind speelt een belangrijke bijrol in het verhaal van mij en van mijn echtgenote.

De kleine rollen
Sommige mensen hebben een grote invloed gehad op het verhaal van mijn persoonlijke leven en anderen hebben slechts een kleine invloed gehad. Maar er is vrijwel niemand die er totaal niet toe doet, ook al lijkt dat soms zo. Degenen die mijn kleren hebben gemaakt, die die kleren hebben ingepakt, die die kleren hebben vervoerd, uitgepakt, in rekken hebben gehangen en hebben afgerekend toen ik ze kocht, spelen weliswaar geen grote rol in mijn persoonlijke verhaal, maar ze spelen er wel degelijk een rol in.

Invloed
Dat geldt voor iedereen die, op wat voor een manier dan ook, van invloed is of is geweest op alles waardoor ik kan bestaan. De bakkers, kaasboeren, groenteboeren, leerkrachten, verpleegkundigen, patiënten, collega’s, liefjes, winkelbediendes, huisartsen, enzovoorts.

Verwondering en nieuwsgierigheid
Ik beschouw mijn leven als een verhaal met een prehistorie, ingebed in ontelbare andere verhalen, maar toch, voor mijzelf persoonlijk, als een apart verhaal. Ik leef graag in het verhaal dat ik meemaak door het te leven. Niet omdat dat verhaal altijd prettig is, maar omdat het me verwondert. Ik kijk met verwondering terug op mijn leven. Bedenk waar ik vandaan kom en hoe ik tot hier ben gekomen. Ik ben blij dat ik de ontwikkeling door heb gemaakt die ik heb doorgemaakt. Ik ben nieuwsgierig naar de tijd die mij nog rest.

Een boeiend boek
Het is alsof ik midden in een boek vertoef waarvan ik het einde nog niet ken en ook nog niet kan kennen, omdat dat einde nog niet geschreven is. Dat boek vind ik dermate boeiend dat ik niet wil stoppen met lezen voordat het helemaal uit is. Alleen als het einde teveel pijn kost en de enige manier om de pijn te stoppen is om het einde iets te versnellen, kan ik me voorstellen dat ik voor euthanasie zou kiezen.

Anders niet.

Dementie
Ook als ik dement zou worden wil ik gewoon doorleven. Ook dat stuk van het verhaal wil ik dan leren kennen. Zelfs als dat zou betekenen dat ik vergeet wat er aan die dementie is voorafgegaan. De tijd van bestaan die mij gegeven is, is de enige tijd van bestaan die ik heb. Daar wil ik zo weinig mogelijk van afnemen. Daarvoor leef ik te graag.

Afhankelijkheid
Voor veel mensen is dementie een schrikbeeld. Het idee dat je volledig afhankelijk wordt van anderen is veel mensen een gruwel. Dat begrijp ik. Dat begrijp ik des te meer nu de zorg voor mensen met dementie zoveel slechter is geworden. Dat is voor mij ook een angstbeeld. Het idee dat ik volledig afhankelijk word van zorgverleners die overbelast zijn en daardoor geen optimale zorg kunnen leveren. Maar de oplossing voor dat probleem zou nooit het kiezen voor euthanasie moeten hoeven zijn. Het is de taak van de gemeenschap om te zorgen dat mensen, ook als ze door dementie hulpbehoevend worden, goed worden verzorgd.

Aandacht
Mijn moeder kreeg alzheimer en kwam in een verpleeghuis terecht. Daar werd ze met liefde verzorgd door zorgverleners die hun best deden. Mijn moeder was blij met alle aandacht die ze kreeg. Als ze werd aangesproken kwam er een grote glimlach op haar gezicht. Dat zorgde ervoor dat ze door de zorgverleners vaker even werd aangesproken, waardoor er ook weer vaker een grote glimlach op haar gezicht kwam.

Positieve aandacht
Het was alsof mijn moeder, voor het eerst in haar leven, positieve aandacht voor zichzelf wist te genereren, maar ook alsof ze voor het eerst van haar leven optimaal kon genieten van de aandacht die aan haar gegeven werd. In haar dementie zag ik een kant van mijn moeder die ik nog niet kende. Alsof ze eindelijk in staat was om te genieten van het feit dat ze bestond en kon genieten van het feit dat ze niets meer hoefde en toch gezien werd. Ik had die kant van moeder niet willen missen.

In Lieze, een verhelderend boek over het stromen van leegte, staat het volgende verhaal:

Yangli Huazi (Meester Groot Innerlijk) uit de staat Song werd op middelbare leeftijd nogal vergeetachtig. Wat hij ‘s ochtends had meegemaakt was hij ‘s avonds weer vergeten, en wat hij ‘s avonds had meegemaakt was hij de volgende ochtend weer vergeten. Als hij zich op een pad bevond, vergat hij te lopen, en als hij zich in een kamer bevond, vergat hij te gaan zitten. Hij had geen idee wat er aan vandaag vooraf ging, en hij had ook geen idee wat er op vandaag zou volgen.
Zijn hele familie had het gevoel dat het was alsof hij vergiftigd was. Ze gingen op bezoek bij een waarzegger, in de hoop dat die er iets over kon zeggen, maar dat kon hij niet. Ze gingen vervolgens naar een priesteres in de hoop dat zij er, door middel van smeekbedes, iets aan kon doen, maar dat kon ze niet. Vervolgens bezochten ze een aantal dokters die het geval bestudeerden, maar ook geen resultaat boekten.
In de staat Lu was er een Confucianist die zichzelf aanbood als medium en die zei dat hij in staat was om de situatie te kunnen wijzigen. De vrouw en kinderen van Huazi boden hem de helft van al hun bezittingen aan als hij via zijn methode resultaat zou boeken.
De Confucianist zei: “Het kan niet duurzaam door waarzeggerij verkregen worden en ook van smeekbedes hoeft men niets te verwachten. Ook een arts, die met een hectoliter medicijnen aan komt zetten, zal het niet lukken. Ik probeer zijn geest te beïnvloeden, zodat hij zijn denken gaat veranderen, in de hoop dat hij daardoor genezen wordt!”
De Confucianist dwong hem naakt te zijn totdat hij om zijn kleren vroeg, hongerde hem uit totdat hij om voedsel bedelde, en sloot hem in het donker op totdat hij om licht smeekte.
Tevreden deelde de Confucianist de zoon van Huazi het volgende mee: “Deze ziekte is te genezen! De wijze waarop ik dat zal doen is strikt vertrouwelijk. Deze methode wordt al generaties lang doorgegeven, zonder dat iemand het in woorden kan vatten. Als je er voor zorgt dat ik alleen met hem kan vertoeven in een kamer, afgeschermd van iedereen, zeven dagen lang, dan zal ik een poging wagen.”
Na zeven dagen was deze jarenlange ziekte helemaal verdwenen. Zodra Huazi begreep wat er was gebeurd, ontstak hij in een grote razernij; hij joeg zijn vrouw weg, gaf zijn kinderen een afranseling, nam een mes en joeg de Confucianist weg. Zijn buren hielden hem tegen en vroegen waarom hij zo handelde.
Huazi zei: “Vroeger was ik vergeetachtig, ik lummelde maar wat rond, zonder enig besef van het bestaan van hemel en aarde. maar sinds vandaag weet ik weer wie ik ben en wat ik hier doe. Gedurende tien jaren zorgde het lot ervoor dat het bestaan zich voordeed als niet-bestaan. Er was geen onderscheid tussen verkrijgen en verliezen, tussen treurige en vrolijke muziek en tussen goed en kwaad. Doordat dat zo nodig verstoord moest worden, ben ik me weer helemaal bewust van al die gedachtes die dat onderscheid doen ontstaan. Nu vrees ik zowel te moeten leven als te moeten sterven, te verkrijgen en te verliezen, is er treurige en vrolijke muziek en goed en kwaad, en is mijn geest net zo in de war, en moet ik maar afwachten of er ooit weer een tijd komt van vergetelheid en of ik dan wel in staat zal zijn om er naar terug te kunnen keren!”

Dementie onwenselijk?
Nadat ik dit stuk vertaald had en herlas, realiseerde ik me dat het idee dat dementie een onwenselijke toestand is, niet bepaald wordt door mensen die er aan ‘lijden’, maar door de mensen er om heen. Dementie is een staat van zijn die afschuwelijk kan zijn, maar dat hoeft niet. Is het werkelijk zo verschrikkelijk om ‘in de mist’ te leven en geen besef van hemel en aarde te hebben? Ik weet het niet.

Nooit vrij
Ik weet het niet omdat ik het nog nooit heb meegemaakt. Wat ik wel weet is dat ik mijn hele leven lang een hoofd heb dat nooit ophoudt met denken. Dat me ’s nachts wakker houdt. Dat me overdag steeds maar weer in gesprek met mezelf doet zijn. Waarvan ik nooit vrij weet te nemen.

In de mist verdwijnen
Dat ben ik zo gewend dat ik ook niet anders meer zou willen. Denk ik. Maar ik vraag me ook af hoe het zou zijn om dement te zijn en steeds vergeetachtiger te worden, langzaam in de mist te verdwijnen en steeds minder bezig te zijn met de wereld om me heen.

Het lot
Iets in me is daar nieuwsgierig naar. Alzheimer schijnt erfelijk te zijn. De kans dat ik alzheimer krijg is daardoor niet denkbeeldig. Vooral omdat ik, lichamelijk althans, sterk op mijn moeder lijk. Het is niet dat ik dement wil worden. Het liefst blijf ik, tot aan mijn dood, helder van geest. Maar als het lot anders beslist en ik de laatste jaren van mijn leven zonder besef van hemel en aarde zou moeten bestaan, dan wil ik ook dat meemaken.

Ik wil het verhaal niet eindigen voordat het boek uit is.